La presión social para la efectiva implementación de la Ley ELA se ha intensificado este jueves en el Parlamento de Canarias, donde se ha celebrado el foro ‘Canarias con la ELA: un compromiso de ley’. El evento, promovido por la asociación TEIDELA, ha servido de plataforma para urgir a las autoridades autonómicas a traducir el consenso político nacional en respuestas asistenciales concretas para las cerca de 150 personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en el archipiélago.
El debate subraya la constante tensión entre la legislación aprobada en Madrid y su aplicación real en las Comunidades Autónomas, particularmente en una Región Ultraperiférica (RUP) como Canarias, donde la dispersión geográfica complica la prestación de servicios especializados.
Astrid Pérez, presidenta del Parlamento canario, articuló una crítica directa a la disonancia temporal que define la lucha contra la ELA. Si bien reconoció que la aprobación de la ley hace un año fue un «hito de sensibilidad y de consenso», Pérez lamentó que la rápida progresión de la enfermedad «contrasta con la lentitud de las respuestas administrativas».
La presidenta reiteró su «apoyo firme y necesario» a los pacientes, enfatizando la necesidad de inyectar «más medios, agilidad y humanidad» en el sistema.
Marcelino Martín, presidente de la asociación local contra la ELA (TEIDELA), elevó la urgencia del compromiso. Martín demandó la aplicación total de la nueva legislación para garantizar una existencia «un poco más digna y libre» a los pacientes.
El presidente de TEIDELA calificó la ley como una «verdadera conquista», pero advirtió que su valor se reduce a cero si no se implementa completamente. Subrayó la crueldad de la enfermedad y la resiliencia que exige, haciendo hincapié en la necesidad de la colaboración entre administraciones públicas, sociedad y medios para que la normativa beneficie realmente a los pacientes canarios.
Por su parte, María Antonia Pérez, directora general de Programas Asistenciales, ofreció la perspectiva del Ejecutivo autonómico. Pérez destacó la existencia de una estrategia regional para enfermedades neurodegenerativas y reafirmó la relevancia de la nueva ley para mejorar el reconocimiento de discapacidad y dependencia entre los afectados, aportando datos actualizados sobre la incidencia y prevalencia de la ELA en el Archipiélago.
La sesión ha dejado claro que, si bien el consenso político sobre la ELA es sólido, el desafío real para Canarias reside ahora en movilizar los recursos necesarios para cerrar la brecha entre el texto legal y la realidad asistencial diaria de los pacientes.
